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" Le stress de vivre avec l'autisme est épuisant ", c'est le sous-titre de cet article marquant paru le 19 février 2018 sur le site web Vox, sous le titre " I'm autistic. I just turned 36 - the average age when people like me die " par Sarah Kurchak.
Voici la traduction française de son témoignage :
Le 21 mars 2017, CNN a publié un article concernant une nouvelle étude de l'American Journal of Public Health qui avait trouvé que l'espérance de vie moyenne d'une personne autiste était de 36 ans. Je n'ai pas été choquée par cette nouvelle. Je savais combien les choses pouvaient être terribles à vivre pour beaucoup d'entre nous sur le spectre, mais ce chiffre m'a marquée pour une raison bien spécifique. Je venais juste d'avoir 35 ans le mois précédent.
Depuis que j'ai appris cela, j'ai anticipé l'étape des 36 ans avec un mélange de confusion, de terreur, et une foule d'autres sentiments difficiles à mettre en mots. J'ai eu plus d'expériences existentielles que d'habitude, à me tracasser à propos du sens de la vie. Ce fut très similaire à une crise de la cinquantaine, sauf que (je ne cessais de penser que) ma crise existentielle aurait dû se produire dans un avenir lointain équivalent à la moitié de ma vie déjà écoulée. L'âge moyen de décès des personnes autistes était probablement plus élevé que 36 ans (et actuellement, il n'y a toujours pas de données spécifiques à propos de cet âge). Néanmoins, le chiffre du magazine de recherche me hantait.
A un certain point entre ce moment et maintenant, je me suis fait quelques promesses :
- Je devais tenir jusqu'à mes 36 ans
- Une fois passée cela, je devais faire quelque chose pour marquer cet accomplissement morbide - peut-être écrire, pour aider la génération suivante d'autistes à faire face aux anniversaires de manière facilitée.
La bonne nouvelle, c'est que j'ai officiellement réussi, le 7 février à 8h35.
La mauvaise, c'est que vivre en étant autiste ne laisse pas beaucoup d'énergie pour écrire toutes les choses significatives que vous voulez écrire pour améliorer votre vie ainsi que celles d'autres personnes comme vous.
Passer 36 ans m'a foutu les jetons. Je veux que ce fait - à savoir que la population autiste meure de manière prématurée comparée à la moyenne américaine - vous foute les jetons également.
Voici pourquoi ce chiffre est si bas - et toutes les raisons pour lesquelles je suis chanceuse d'avoir atteint les 36 ans
Quelques mises en garde. Les études sur l'autisme et la mortalité ne sont pas toutes d'accord concernant l'âge approximatif de notre mort. Si vous pensez que je dramatise en en choisissant une qui cite l'âge le plus jeune, voici d'autres études plus récentes ayant des résultats plus positifs. L'une d'entre elles dit que l'espérance de vie est de 39 ans; une autre 54. Par "positifs" cependant, je veux dire "des études qui déterminent que la population autiste vit plus longtemps, en moyenne, que 36 ans, mais qui trouvent tout de même que nous mourrons significativement plus tôt que nos homologues non-autistes".
Deuxièmement, quand j'écris à propos de l'autisme, il y a toujours quelqu'un qui se pointe pour indiquer que je ne suis pas suffisamment autiste pour compter ou que je ne suis pas le genre de personne autiste à qui les gens pensent quand ils réfléchissent aux tragédies et aux pressions auxquelles doivent faire face les individus sur le spectre.
Parce que je peux parler, travailler, et maintenir un semblant de vie sociale - et parce que je peux cacher mes symptômes les plus sévères - ils estiment que j'ai un fonctionnement de trop "haut niveau" pour être considérée comme autiste. Avant que cela n'arrive, laissez-moi dire que oui, j'ai probablement un risque plus bas de décès par rapport à beaucoup d'autres personnes autistes. Pas parce que j'ai un "haut niveau de fonctionnement" ou que mon autisme est léger, mais parce que je suis née dans un corps en particulier, dans des circonstances spécifiques.
Par exemple, l'étude que CNN cite, "Injury Mortality In Individuals with Autism", se concentre principalement, comme vous pouvez le deviner d'après le titre, sur les décès dûs à des blessures. Quand j'étais enfant, je n'ai jamais vagabondé (comme le font beaucoup d'enfants autistes), ce qui m'a préservée de la noyade et autres morts similaires. J'ai eu des malaises, mais pas de crises d'épilepsie (comme beaucoup d'individus autistes ont), ce qui diminue mon risque de mortalité.
Je n'ai pas non plus à m'inquiéter que mes parents, des soutiens incroyables, m'assassinent du fait que je sois un trop gros fardeau pour eux. Cela me rend plus chanceuse que d'autres dans ma condition. Plus de 550 personnes handicapées ont été tuées par leurs parents, entourage familial ou soignants ces cinq dernières années aux Etats-Unis, d'après l'Autistic Self Advocacy Network.
"Nous voyons le même schéma se reproduire encore et encore", explique l'ASAN par rapport à ce fait terrible. Quand les enfants handicapés sont tués, les médias se focalisent sur "le fardeau" que le meurtrier avait à gérer en s'occupant d'eux. Les gens éprouvent de l'empathie pour lui au lieu d'en ressentir pour la victime. Et dans les cas les plus graves, cela peut conduire à des peines plus légères.
Il existe aussi d'autres raisons pour lesquelles je suis plus en sécurité que mes pairs autistes. Nous n'avons pas encore les statistiques mais je peux clairement l'observer dans le monde actuel. En tant que femme blanche cisgenre, je n'ai pas à m'inquiéter d'être tuée par la police comme Stephon Edwards Watts (15 ans) ou Kayden Clarke (24 ans). Je n'ai pas non plus à subir les effets à long terme sur la santé que cette sorte de peur constante et cette déshumanisation peuvent avoir.
Le stress de vivre avec l'autisme est épuisant
Vous ne pouvez pas complètement séparer ma [position] de personne autiste incroyablement privilégiée et chanceuse de ces statistiques désastreuses. Les adultes autistes qui n'ont pas de difficulté d'apprentissage, comme moi, ont tout de même neuf fois plus de risques de mourir de suicide, que nos pairs non-autistes. Autistica, une association caritative britannique, explore certaines des causes complexes qui pourraient être responsables de ce taux de suicide alarmant dans un rapport sur "le besoin urgent pour une réponse nationale face au décès prématuré dans l'autisme". Ou vous pouvez juste jeter un œil sur ma propre liste de problèmes pour avoir un aperçu global :
Je suis tout le temps fatiguée. Les mécanismes de compensation que j'ai développés, alors que j'étais une enfant intimidée et non diagnostiquée - apprendre à imiter les comportements des gens qui étaient naturellement plus appréciés que moi, à tenir une conversation entière dans laquelle je ne révèle rien de moi par crainte d'être trop enthousiaste, trop ennuyeuse, trop autoritaire, ou simplement "trop" - ne sont pas géniaux pour avoir une vie saine et préservée, ou dans la construction de son estime personnelle. L'effort d'adaptation que cela me demande est de plus en plus épuisant avec les années.
Tout ce travail acharné pour faire en sorte que les autres autour de moi se sentent mieux, me semble de plus en plus inutile. J'apprécie le fait d'avoir des gens dans ma vie qui m'ont assuré que je peux juste être telle que je suis, mais désapprendre presque 36 ans de mécanismes et performances merdiques de compensation réclame également un sacré boulot. Mes caractéristiques en lien avec le sommeil, du fait de l'anxiété et probablement de l'autisme en lui-même, sont erratiques au plus haut point.
J'estime la valeur de ce que j'ai obtenu au niveau social et en lien avec ma carrière, quand j'avais plus d'énergie et d'inclinaison à me mélanger à la société. J'ai voulu être écrivain depuis que je suis suffisamment grande pour savoir lire, et je suis actuellement assez chanceuse pour pouvoir survivre grâce à cette activité d'écriture uniquement. Mais avec cela est venue l'anxiété chronique, qui semble augmenter de manière exponentielle. Il y a, cependant, un calcul que je fais en permanence dans ma tête : celui de savoir si la contribution que j'apporte à ma famille, mes amis, et au monde, est au moins égale à tout ce que je ressens que je prends de ce dernier. J'ai toujours la sensation d'être en déficit.
Je dois constamment répéter aux gens que je ne suis pas un génie des maths. Je suis fatiguée d'observer ceux qui ne sont pas sur le spectre raconter des versions de merde de nos histoires tandis que je ne trouve ni les fonds ni l'audience pour raconter la mienne. Je suis fatiguée de voir les gens faire comme s'ils avaient les sentiments et l'intention du bon docteur alors qu'ils donnent l'impression de n'en avoir rien à faire des personnes autistes dans la vraie vie.
Ca me rend tellement, tellement malade, de voir ceux qui manifestent un intérêt pour la valeur de la vie autiste en finançant en parallèle d'un côté les recherches sur le test prénatal de l'autisme, et en soutenant l'euthanasie face à l'autisme de l'autre, tout cela pour soi-disant soulager la souffrance. Comme si ces mesures suggérant qu'une naissance autiste devrait être évitée - ou qu'il y a le devoir de mourir pour ne pas être un "fardeau" pour ses proches - ne me faisaient pas me sentir sans valeur.
Même quand je ne suis pas en train de lutter activement pour l'un des points évoqués ci-dessus, il y a du stress constant et de l'anxiété. Mon rythme cardiaque au repos est à 90. Mon corps est plein de douleurs que je ne peux attribuer uniquement à l'âge. Mon niveau d'énergie semble se détériorer de manière similaire.
Cela ne devrait être acceptable pour aucune personne autiste. Nous méritons mieux que cela.
Alors, qu'est-ce que j'aimerais que vous fassiez de tout cela ?
J'ai passé mon existence entière à m'entendre dire que les personnes non autistes sont tellement brillantes et intuitives quand on évoque les aspects sociaux. Cependant, comme beaucoup d'individus autistes, je n'ai jamais vraiment vu beaucoup d'empathie, de compassion, de compréhension. Et les preuves commencent à montrer que nous n'avons pas tort concernant le niveau de jugement et les stéréotypes auxquels nous sommes confrontés.
Si vous voulez comprendre les gens sur le spectre, je vous recommande de commencer par ce qui suit : écoutez-nous. Investissez dans notre travail. Investissez dans la science et les actions qui rendent réellement nos vies meilleures à présent, au lieu de chercher un remède hypothétique. Ne nous tuez pas. Réfléchissez à 2 fois avant de sympathiser avec les parents qui nous tuent. Ne vous précipitez pas à associer les massacres de masse avec l'autisme - comme ce qui s'est passé avec la tuerie récente dans l'école en Floride. Donnez votre argent pour les personnes autistes marginalisées au lieu de le verser à des œuvres de charité comme Autism Speaks, qui ne dédie qu'un petit pourcentage de son budget pour des programmes qui aident véritablement les individus autistes. Réfléchissez à combien nous travaillons dur pour exister dans votre monde et considérez de venir nous rencontrer à mi-chemin.
Dites-nous que nous ne vous ennuyons pas. Dites-nous que nous ne vous épuisons pas. Regardez-nous ailleurs que dans les yeux - nous ne sommes pas très à l'aise avec le contact visuel, et fatigués de nous y forcer pour vous satisfaire - et dites-nous que nous méritons d'être en vie.
Et ensuite, agissez en conséquence.
Sarah Kurchak est écrivain, militante pour l'autisme (...). Son travail est paru dans des publications de The Guardian, The Establishment, Fusion, et Vice. Vous pouvez la retrouver sur Twitter @fodderfigure. Cet article a été adapté d'un essai publié d'abord sur Medium.
Traduction : Marie Bertaina.