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L'ouvrage "Il était une fois... le syndrome d'Asperger" est le témoignage d’une mère, depuis la naissance de son fils Fab atteint du syndrome d’Asperger, jusqu’à ses 20 ans. Elle y décrit notamment les difficultés rencontrées pour le maintenir en milieu scolaire ordinaire, et la longue errance diagnostique avant de pouvoir poser un nom sur ses particularités et mieux les comprendre. Ce livre témoigne d'une intégration réussie malgré les diverses épreuves.

Voici un résumé apparaissant sur la quatrième de couverture :

« Il était une fois, un petit garçon arrivé de nulle part, qui entendait tout, qui voyait tout mais n’en saisissait pas le sens. Il était malhabile, il essayait d’imiter les autres pour se rendre agréable, mais c’était le contraire qui se passait. Il voulait aimer et qu’on l’aime. Il voulait des amis mais n’en avait pas. Il se sentait incompris et il était triste. Parfois il criait de détresse, mais personne ne le comprenait ; il semblait être enfermé dans une bulle de verre. Une bulle qui laissait passer des informations, des sons, des images, mais tout était déformé. Impossible pour lui de capter quoi que ce soit. Impossible pour lui de transmettre ses messages à lui. Puis petit à petit, cette bulle se fissura, la faille s’agrandit. Des contacts s’établirent mais il restait toujours prisonnier de cette bulle. Alors, avec ce qu’il finit par comprendre du monde qui l’entourait, il essaya tant bien que mal de s’y adapter et il réussit même à sortir de sa bulle et à s’intégrer. Mais parfois tout s’embrouille, tout se mélange dans sa tête et il a peur. Alors très vite, il retourne se réfugier dans son monde. Ce monde qu’il s’est fabriqué dans sa bulle.

Il était une fois, mon fils atteint du syndrome d’Asperger…

Et pourtant cet ouvrage témoignage nous montre la voie d’une intégration réussie. »

J'ai choisi un extrait particulièrement parlant sur l'incompréhension de l'entourage face aux difficultés rencontrées par la famille :

« Récemment quelqu’un nous a dit : « mais il n’a rien votre fils ». On voit qu’il n’est pas 24h sur 24 avec. (…) Ce n’est pas (Fab) que cela gêne de se farcir la musique des Beatles à longueur de journée. Il les adore et sait tout sur eux ; nous aussi par la force des choses puisqu’il en parle tout le temps sauf quand il parle d’électricité. Quelle patience nous faut-il pour écouter 10 fois par jour et plusieurs jours de suite la même blague qui l’amuse. Pas évident de visualiser non stop la même vidéo, ou d’entendre les mêmes commentaires du même livre durant plusieurs jours. Et puis, il nous faut tolérer qu’il monopolise un coin du sous-sol où il a fait son refuge avec un matelas, des draps, des coussins, et une installation électrique. Les années précédentes, il faisait des cabanes dans le jardin mais l’année dernière avec l’humidité, il a fait disjoncter le compteur électrique. Il a besoin de cet espace détente où il s’isole un peu tous les jours. Bien obligé, on fait avec… Lorsque nous partons en vacances, il faut le préparer des mois à l’avance et s’assurer que tout lui conviendra. Et j’en passe…

(…)

Alors que je tentais d’expliquer à une amie les difficultés relatives au syndrome de mon fils, elle coupa net la conversation en me disant qu’il ne faudrait peut-être pas le sous-estimer et que j’arrête de dramatiser en ramenant tout au syndrome. Comment lui faire admettre que je suis tout simplement réaliste et en aucun cas négative. J’ai réalisé ce jour-là, qu’elle ne comprenait rien. Ce n’était pas de son côté que je pourrais trouver un soutien… Un jour on me demanda pourquoi j’empêchais mon fils de sortir. Si les gens savaient combien j’aimerais tant qu’il aille jouer dehors avec les autres enfants de son âge.

C’est vrai, il faut tout anticiper avec nos enfants, mais il ne faut pas croire qu’on les « couve » (ça aussi je l’ai entendu dire). Nous avons juste conscience que la société est une jungle pour eux et nous devons les protéger. Tous ces propos prouvent que le jugement des gens en général est basé sur ce qu’ils voient de leur fenêtre. Ne pas se fier aux apparences… » (p. 201-202)

ISABELLE, A., Il était une fois… le syndrome d’Asperger. Témoignage d’une mère, Les Editions de l’Officine, Paris, 2005, 245p.

Tag(s) : #Témoignages, #Lectures, #Scolarisation

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