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Un jour, vous tombez sur un article, un documentaire, un livre, ou vous faites une rencontre... vous entendez pour la première fois parler du syndrome d'Asperger...

Généralement ce jour reste ancré dans la mémoire de la personne qui se reconnaît dans les caractéristiques de cette forme d'autisme... et surtout si le diagnostic valide ses doutes.

En ce qui me concerne, je n'oublierai pas la date du 27 novembre 2012 car ce soir-là j'ai pu découvrir le syndrome d'Asperger sur france 2 en visionnant le documentaire Le Cerveau d'Hugo...

A ce moment de ma vie, je me traînais, chez mes parents, de l'ordinateur à la cuisine, en passant par la télé avant de retrouver mon lit. Je n'avais plus d'étincelle qui me donnait envie de faire des projets. Je voyais les jours qui passaient, qui se ressemblaient... Je n'attendais plus grand chose de la vie.

Mais ce soir-là, par "hasard" (mais je ne crois pas au hasard, les choses arrivent quand elles doivent arriver), j'ai descendu les escaliers et j'ai allumé la télé. Y'a t'il quelque chose qui soit le moins intellectuel possible, et distrayant sans demander trop d'efforts de concentration ?

Je tombe sur le documentaire Le Cerveau d'Hugo... pffff rholala un truc sur l'autisme... en d'autres occasions ça aurait pu m'intéresser mais là vraiment... pas envie de me prendre la tête !

Je ne me rappelle plus exactement à ce moment-là ce qui m'a empêchée de zapper, mais je n'ai pas changé de chaîne, même si j'avais encore le doigt sur la télécommande.

C'est ça l'autisme ? Les gens autistes parlent ? Le petit Hugo va même à l'école ? Et il s'y fait harceler ? Il est en décalage social ?

Je me suis assise sur le canapé. Décidément quelque chose se passait. Comme si ce film avait été choisi juste pour moi.

A la fin, j'avais des larmes qui coulaient. Oui quelque chose venait de se passer. Je venais d'avoir un électrochoc.

J'ai revu en replay le film le lendemain, 2 fois, pour bien tout observer.

Suite à cela je me suis renseignée, sur internet, sur des forums en ligne, j'ai regardé des vidéos sur youtube etc...

J'avais trouvé une réponse que je ne cherchais pas... je pensais l'avoir déjà trouvée avec des tests de QI montrant un haut potentiel intellectuel, qui expliquaient mon décalage et mes difficultés sociales. Mais non visiblement il y avait plus que cela. Je m'étais reconnue dans ces témoins qui exprimaient leurs difficultés, leurs sensibilités, leurs histoires...

Quelque chose en moi ne doutait plus. Flashback sur mon existence sous un nouveau jour... le syndrome d'Asperger était-il la cause de la majeure partie de mes difficultés, notamment relationnelles, sociales, professionnelles ? Il me fallait avoir une confirmation officielle...

Une fois que l'on a eu cette prise de conscience, que se passe t'il ? Généralement, on cherche à prendre rendez-vous pour obtenir un diagnostic officiel. Mais c'est là que les choses se compliquent. On apprend qu'il faudra attendre plusieurs mois, parfois même un an, avant de pouvoir passer des tests, dans un CRA, ou avec un psychiatre spécialisé et apte à délivrer ce diagnostic. C'est la douche froide. Autant on est en état d'ébullition de pouvoir enfin mettre un nom sur des particularités, autant il va falloir patienter, dans le doute, tout ce temps-là ??

Cette période entre la prise de conscience du fait que l'on est probablement atteint du syndrome d'Asperger, et le passage des tests, puis l'attente parfois jusqu'à obtention du diagnostic officiel, est longue à vivre sur le plan psychologique, et usante... surtout si ce diagnostic est une étape qui permettra de reprendre sa vie en main en la comprenant mieux, et en étant soutenu.

Pendant ce temps d'attente, les doutes s'accumulent... on aimerait déjà être "de l'autre côté", du côté des diagnostiqués, de ceux qui n'ont plus de doutes. On aimerait enfin pouvoir dire que l'on fait partie d'un groupe, que l'on peut s'identifier à d'autres... pour entamer une reconstruction personnelle. Ou juste avoir une explication claire des causes de ses difficultés... Mais non, il faut attendre...

Parfois on parle de cette prise de conscience, de façon très enthousiaste, à des gens autour de soi. Eventuellement aussi à des psys ou thérapeutes. Et on se heurte à leur méconnaissance du sujet... "Toi, autiste ?? hahaha mais n'importe quoi ? où tu vas chercher tout ça ?" ou encore "voyons cher patient, ne tentez pas d'essayer de mettre vos délires de personne névrosée sur le compte d'un syndrome quelconque... vous devez approfondir le thème de la relation avec votre mère... à voir à la séance suivante... ça fera 80 euros pour cette fois-ci, merci".

Le doute revient... décidément on se "fait des films" avec cette histoire de syndrome d'Asperger. Et pourtant... quand on y pense, il y a tant de points qui font penser à un vécu personnel...

Le rendez-vous est pris... il faut attendre. Et accepter les doutes, le fait de balancer tantôt d'un côté, tantôt d'un autre en pensant parfois être aspie, et parfois être juste psychologiquement dérangé...

Cette attente difficile, je pense que quasiment tous les aspies adultes l'ont vécue. Il faut savoir faire preuve de patience, se fier à ses ressentis... et se dire que si l'intuition pousse dans ce sens-là, alors c'est que ça vaut la peine de continuer dans cette direction. C'est une longue remise en question, un bouleversement, qui fragilise et fait perdre ses repères, mais qui permet aussi de reconstruire sur de meilleures bases par une meilleure compréhension personnelle.

Bon courage à ceux qui sont dans cette situation ... une possible réconciliation avec vous-même vous attend...

La longue attente avant le (non-)diagnostic...
Tag(s) : #Diagnostic

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